Anote:

• Quais dias sentiu a dor de cabeça;
• Qual foi a intensidade (0 a 10);
• Se houve algum gatilho que disparou a dor (alimento, jejum, privação de sono, estresse etc);
• Se foi necessário usar algum medicamento;
• E quanto tempo durou.

Este diário pode ser feito num caderno ou por meios digitais.

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Atualmente, não existem dados sobre como o COVID-19 afeta pessoas com Miastenia Gravis (MG) / LEMS, ou pacientes com outras doenças em terapias imunossupressoras. No entanto, como a maioria dos pacientes com MG está em terapia imunossupressora/imunomoduladora e também podem ter fraqueza muscular respiratória, existe uma preocupação teórica de que os pacientes com MG / LEMS possam estar em maior risco de contrair a infecção ou apresentar manifestações graves de COVID-19. Indivíduos com MG e LEMS solicitaram orientações sobre o uso de terapias durante a pandemia do COVID-19.

Existem inúmeras recomendações em circulação que tentam fornecer clareza e orientação; no entanto, as diferenças entre as recomendações criaram confusão. A tomada de decisão em imunoterapia varia significativamente de país para país; as recomendações abaixo foram desenvolvidas por um painel de especialistas da MG. Reconhecemos que a literatura publicada revisada por pares sobre o COVID-19 em MG ou em pacientes imunocomprometidos até o momento está ausente.

O painel de especialistas em MG * sugere que as decisões de terapia devem ser individualizadas e tomadas em colaboração entre a pessoa com MG e seu médico. Com base em seus conselhos de especialistas, sugere-se que:

 

Pacientes em terapias existentes para MG / LEMS:

1. Os pacientes com MG / LEMS devem continuar seu tratamento atual e são aconselhados a não interromper nenhum medicamento existente, a menos que discutido e aprovado especificamente pelo seu médico.
2. Não há evidências científicas que sugiram que terapias sintomáticas como piridostigmina ou 3,4 diaminopiridina aumentem o risco de infecção e não devem ser interrompidas, a menos que haja outras razões clínicas para fazê-lo.
3. Embora faltem evidências robustas, recomenda-se que os pacientes com MG que já tomam medicamentos imunossupressores pratiquem um distanciamento social extremamente vigilante, incluindo evitar reuniões/multidões públicas, evitar transporte público e, sempre que possível, usar alternativas para consultas pessoais (por exemplo: telemedicina), se clinicamente apropriado.
4. Ao alterar ou interromper uma terapia imunossupressora existente com potencial para aumentar a atividade da doença e/ou exacerbação ou crise de MG, os pacientes com MG e seus profissionais de saúde devem considerar riscos específicos (por exemplo, idade, comorbidades, localização geográfica) e benefícios.

 

Terapias de infusão, imunoglobulinas intravenosas e plasmaférese:

5. Certas terapias de infusão em MG podem exigir deslocamento a hospitais ou centros de infusão, e é altamente recomendável que essa decisão seja tomada com base na incidência regional de COVID-19 e no risco/benefício da terapia para o indivíduo paciente. O profissional de saúde deve poder dar conselhos específicos para cada região geográfica e, sempre que possível, considerar a possibilidade de mudar para a infusão domiciliar.
6. Atualmente, não há evidências que sugiram que a imunoglobulina intravenosa (IgIV) ou a plasmaférese (PLEX) apresentem qualquer risco adicional na infecção pelo COVID-19. No entanto, o uso de IgIV deve basear-se na necessidade individual do paciente e o uso indiscriminado deve ser evitado. Em geral, PLEX e IgIV devem ser reservados para pacientes com exacerbações agudas. No entanto, o painel reconhece que existem alguns pacientes recebendo terapia de manutenção, que devem continuar, mas podem ser necessárias precauções extras devido à necessidade de viajar para um estabelecimento de saúde aonde é feita a infusão.

7. Atualmente, não há evidências de que o uso de anticorpo monoclonal inibidor de complemento eculizumabe aumenta a suscetibilidade e/ou agrava os desfechos relacionados à infecção por COVID-19.

 

Exames laboratoriais para terapias existentes

8. Pesar riscos e benefícios do monitoramento rotineiro do sangue neste momento. Algumas das terapias de MG requerem monitoramento frequente do hemograma e as decisões relativas à necessidade contínua de testes que exigem que o paciente saia de casa, devem ser individualizadas e com base na incidência regional de COVID-19.

 

O que considerar ao iniciar uma terapia imunológica em pacientes com MG / LEMS agora?

9. Antes de iniciar uma terapia de depleção de células B (por exemplo, rituximabe), os profissionais de saúde devem considerar o risco de agravamento da MG ou crise miastênica, e o risco de aquisição da infecção viral. Pode ser aconselhável adiar o início das terapias que depletam as células B, até que o pico do surto termine em sua região. No entanto, o risco de não iniciar a terapia de depleção celular em pacientes ocasionais pode superar o risco de infecção grave por COVID-19, e isso deve ser discutido com o paciente em detalhes.

 

Orientação para pacientes em ensaios clínicos em andamento

10. Atualmente, existem muitos ensaios clínicos em andamento para a MG e recomendamos que qualquer decisão sobre a necessidade contínua de avaliações e tratamentos dos pacientes no âmbito do estudo clínico seja baseada no melhor interesse dos pacientes. No momento, não há evidências científicas que sugiram que inibidores do complemento ou bloqueadores do receptor Fc neonatal (FcRn) possam aumentar o risco de contrair a infecção viral, mas o painel recomenda precauções extras (como no tópico 4 acima), para minimizar o risco. Nos ensaios clínicos, isso também deve ser discutido e aprovado pelo patrocinador, pelo comitê de revisão institucional e pelo monitor médico.

 

Existem evidências razoáveis para medicamentos que tratam COVID-19?

11. Vários medicamentos foram mencionados nas notícias e mídias sociais como sendo úteis no tratamento do COVID-19 (por exemplo, cloroquina, azitromicina, antivirais, etc.), no entanto, não são comprovadamente eficazes ou estudados sistematicamente no momento. Os pacientes devem estar cientes de que alguns desses medicamentos podem potencialmente piorar a MG e devem evitar usá-los sem a aprovação médica específica. Se as evidências mudarem e sugerirem que há benefício para o tratamento do COVID-19, esses tratamentos devem ser usados sob rigorosa supervisão médica, ponderando os riscos e benefícios em um paciente individual.

 

Os pacientes com MG ou LEMS devem ser vacinados?

12. As vacinas podem proteger contra uma variedade de infecções / patógenos. No entanto, na situação atual, recomenda-se usar apenas vacinas com microorganismos mortos nesse grupo de pacientes. Para o COVID-19, não há vacina disponível atualmente.

 

E se os pacientes já tiverem contraído COVID-19?

13. A maioria dos pacientes que desenvolvem COVID-19 tem doença leve e deve continuar com o atual padrão de melhores práticas de tratamento para MG/LEMS. Pode ser necessário aumentar a dose de corticosteroides, como no protocolo padrão de infecção/estresse. No entanto, se os sintomas forem graves (exigindo hospitalização), pode valer a pena considerar interromper temporariamente a forte imunossupressão atual, especialmente se houver infecções/ sepse adicionais. Agentes imunossupressores não devem ser administrados sob essa condição; provavelmente, agentes imunossupressores mais leves (azatioprina, micofenolato) devem continuar, uma vez que os efeitos da dosagem são mais duradouros, a eliminação demora mais e a reconstrução dos efeitos leva vários meses.

14. A maioria das decisões para encaminhamento de tratamento deve ser individualizada com base na gravidade relativa de COVID-19 e MG.

 

Essas recomendações foram preparadas e endossadas pelo “International MG/COVID Working Group”*

Fonte: http://neuro.org.br/2020/03/29/miastenia-gravis-e-covid-19/

Como entender as discrepâncias entre as alterações patológicas cerebrais e a performance cognitiva? Reserva cognitiva da vida útil seria um dos segredos para lidar com a patologia neurodegenerativa. Esse conceito foi proposto cerca de uma década atrás e traz a hipótese de que indivíduos com exposição a experiencias enriquecedoras de conhecimento ao longo da vida seriam capazes de tolerar melhor a patologia cerebral no fim de vida.

Estudos epidemiológicos de Stern, Y e colaboradores realizado em 1994 já mostraram que a exposição ao longo da vida ao ensino superior, maior nível ocupacional e atividades de estímulo cognitivo estão associadas à redução do risco de demência de Alzheimer.

Já em 2009 um estudo encabeçado por Schneider, JA realizado através de autópsia mostraram que dentre cérebros autopsiados de cerca de um terço dos indivíduos cognitivamente normais atendiam aos critérios neuropatológicos da doença de Alzheimer indicando que existe diferenças individuais na quantidade de patologias cerebrais que as pessoas podem tolerar antes de manifestar deficiências cognitivas.

Agora neste ano, Xu e colegas usaram os recursos do Rush Memory and Aging Project para um teste empírico da hipótese de reserva publicados na recente edição da JAMA Neurology. Primeiro eles avaliaram se indivíduos com fatores de proteção ao longo da vida têm um risco reduzido de demência. Mais importante, eles examinaram a influência da patologia de Alzheimer nessa associação, fornecendo, assim, um teste direto da hipótese de reserva.

Este estudo está entre os maiores estudos longitudinais que incluem dados abrangentes in vivo e de autópsia. Contaram com 1602 participantes sem demência, dos quais 611 morreram durante o período de acompanhamento do estudo e tiveram dados de autópsia realizados e disponíveis para análises e comparação com dados de reserva combinando medidas ponderadas de educação, atividade cognitiva ao longo da vida e atividade social no final da vida.

Durante um acompanhamento médio de seis anos do estudo (variação de um a 20 anos), um quarto desses participantes desenvolveu demência. Como esperado, um composto de reserva mais alto foi associado à menor incidência de demência. Assim, os participantes no terço mais alto da reserva tiveram uma redução de cerca de 40% na ocorrência de demência em comparação com os do terço mais baixo. Uma associação dose-efeito também foi evidente, pois indivíduos no tercil intermediário apresentaram uma redução de cerca de 20% no risco de demência.

Em outras palavras, indivíduos com altos escores de reserva tiveram um atraso no início da demência de mais de sete anos. Visar fatores do estilo de vida que aumentam a reserva pode, portanto, reduzir a incidência de novos casos, ao mesmo tempo em que fornece mais de meia década de saúde cognitiva a indivíduos que acabariam desenvolvendo demência devido a presença da patologia cerebral.

O artigo do Dr. Xu forneceu fortes evidências de que indivíduos com maior reserva podem tolerar mais patologias cerebrais e, portanto, tiveram um risco reduzido de demência em comparação com outros. A contribuição de fatores individuais para o risco de demência foi avaliada em um conjunto secundário de análises.

Aqui, mais do que apenas constatar a importante contribuição da construção de uma reserva como fator de proteção da demência, foi interessante notar que em um acompanhamento longitudinal foi possível compreender que o período crítico de introdução dessa prevenção não se restringe apenas ao inicio da vida usando a educação primária como principal referencia, mas que os comportamentos no estilo de vida na meia-idade e no final da vida foram os principais fatores de proteção da demência, sugerindo que as intervenções preventivas provavelmente deveriam ser iniciadas na meia-idade, mas também podem ser bem-sucedidas se iniciadas no final da vida.

Portanto, as atividades educacionais e estimulantes mentais acumulativas que melhoram a reserva cognitiva ao longo da vida podem ser uma estratégia viável para prevenir a demência, mesmo para pessoas com patologias cerebrais elevadas. E apesar de que elas deveriam ser iniciadas na meia idade são importantes atividades a serem iniciadas no final da vida.

É importante perceber que os exames tradicionais de RM e imagens PET amiloide e tau fornecem estimativas importantes de patologia, mas em acréscimo devem ser considerados também fatores prévios da reserva cognitiva e se possível uma estimativa atual da presença dessa reserva individualmente para levar em consideração os prognósticos possíveis ao tratamento juntamente com paciente e familiares.

Fonte: https://pebmed.com.br/como-identificar-patologia-cerebral-versus-status-cognitivo/

Fibromialgia, a doença da dor

Dores pelo corpo inteiro, cansaço, insônia, problemas de memória, de concentração, ansiedade, formigamentos e dormências, tontura, alterações intestinais e depressão. Estes sintomas podem ser da fibromialgia, síndrome clínica que afeta de 2% a 3% da população brasileira, em sua maioria mulheres entre os 30 e 55 anos.

“É uma síndrome que se caracteriza, principalmente, pela ocorrência de dor generalizada. Ela pode ter causa primária, ou seja, se constituir uma doença por si só, ou ser secundária a um conjunto amplo de doenças, como o hipotireoidismo, o diabetes; as doenças reumáticas ou devido ao uso de medicamentos”.

A fibromialgia pode ser desencadeada por estresse pós-traumático causado por um trauma físico, psicológico ou uma infecção grave. O quadro começa com uma dor localizada crônica e se espalha por todo o corpo. Sabe-se ainda que esses pacientes são mais sensíveis à dor do que as outras pessoas.

“Os principais sintomas da doença são as dores difusas, presença de pontos dolorosos nos membros, tronco e cabeça, fadiga e insônia. É comumente associada a sintomas depressivos, ansiedade e mesmo alterações cognitivas como dificuldades de concentração”,

O diagnóstico é feito com exames clínicos, pois não existem testes para detectar a fibromialgia. Para constatar a síndrome, o médico verifica se o paciente apresenta os sintomas da doença e observa a existência de pontos dolorosos em diferentes regiões do corpo.

Por ser uma condição crônica, a fibromialgia não tem cura. Entretanto, não é uma doença progressiva, não causa danos aos órgãos, articulações e músculos e não é fatal.

Seu tratamento busca aliviar o sofrimento com medicamentos, atividades físicas e fisioterapia. “Deve envolver fortalecimento muscular, fisioterapia, hidroterapia, acupuntura e outros métodos, como yoga e meditação, por exemplo. A implementação destas práticas deve ser feita caso a caso, a depender do momento da doença e das preferencias pessoais. Psicoterapia cognitiva comportamental pode auxiliar o enfrentamento da doença e minimizar a dor. Como é uma doença associada à ansiedade, depressão e insônia, estas condições também devem ser devidamente tratadas”

Fonte: https://www.portalabn.org/blog/fibromialgia-a-doen%C3%A7a-da-dor

Doença de Pompe

Dificuldade para respirar e subir escadas, insônia ou fraqueza nos músculos. Estes podem ser um sinal da Doença de Pompe. Trata-se de um mal progressivo raro que, quando não tratada, se agrava com o tempo. É causado pela deficiência na atividade da enzima Alfaglicosidade Ácida (GAA), que gera o acúmulo gradativo de glicogênio e interfere na função celular.

As células são danificadas, resultando em fraqueza muscular que afeta a movimentação, a respiração e a função cardíaca. Os músculos pélvicos, glúteos, do abdome e das coxas são os primeiros a sentirem os efeitos da falta de energia. Embora a deficiência genética responsável por causar a doença esteja presente desde o nascimento, os sintomas podem aparecer pela primeira vez a qualquer momento, na infância ou até na idade adulta.

Estima-se que a doença de Pompe afete 2.500 pessoas no Brasil, mas apenas 10% estão diagnosticadas e pouco mais de 100 pacientes estão em tratamento. No mundo, a doença afeta 1 a cada 57 mil pessoas nascidas. “Por ser uma doença rara com sintomas comuns, exige cuidados. Quanto mais cedo o diagnóstico, maiores são as chances de se gerenciar a doença e proporcionar mais qualidade de vida ao paciente”.

EXAMES E DIAGNÓSTICO
O primeiro passo para identificação da doença é uma avaliação clínica com base nos sintomas apresentados. Após a suspeita, um exame de sangue ajudará a medir a atividade de enzima Alfaglicosidade Ácida (GAA). Se o valor ficar abaixo do normal, aumentam as chances da doença. Um exame de DNA é solicitado para obter a confirmação da doença através da identificação de mutações no gene GAA.

TRATAMENTO
Quanto mais cedo o diagnóstico, maiores são as chances de administrar a doença e oferecer mais qualidade de vida ao paciente. O tratamento é feito com a reposição da enzima deficiente, administrada por meio de injeções intravenosas (na veia). Uma equipe multidisciplinar formada por fisioterapeuta, endocrinologista, neurologista e ortopedista acompanham o paciente e a evolução da doença em todas as fases da vida.

POMPE E AS DIFICULDADES DO DIA A DIA

A prática de atividades físicas
Um dos principais sinais pode ser a dificuldade de praticar atividades físicas. O paciente, muitas vezes, não consegue correr ou andar pela diminuição de força muscular. “Quando respira, apoia as mãos nos joelhos, sente muito cansaço, dor muscular crônica e o esforço para inspirar/expirar é maior”.

Desafio para subir escadas e até mesmo levantar da cadeira
O grande desafio do paciente é ter força muscular para executar tarefas simples, como subir escadas ou levantar da cadeira. Os músculos mais afetados são os glúteos, abdominais e da região pélvica. “Não há perda de equilíbrio ou controle dos movimentos, apenas a falta de força muscular para realizá-los”.

Dificuldade para dormir
Outra área afetada pela doença é o sono. Os pacientes, geralmente, não dormem direito. Segundo a presidente da SBGM, o motivo é a falta de energia para movimentar o diafragma e os músculos intercostais responsáveis pela inspiração/expiração. Isto acaba provocando interrupções no sono, insônia, irritabilidade, cansaço diurno e dor de cabeça.

Aumento no tamanho do coração
O comprometimento do funcionamento da enzima Alfaglicosidade Ácida (GAA) causa aumento do tamanho do coração, o que acaba interferindo com sua função. Os pacientes podem desenvolver sintomas como falta de ar, inchaço no corpo e palpitações. “Quando não tratada adequadamente, essa manifestação cardíaca pode levar o paciente a óbito”.

Fonte: https://www.portalabn.org/blog/doen%C3%A7a-de-pompe